Dziękujemy za zainteresowanie Zero Bleeds aplikacją mobilną ("App") i serwisem internetowym ("Serwis Internetowy ") (App i Serwis internetowy zwane dalej łącznie "Oprogramowaniem"). Niniejsza informacja na temat ochrony prywatności ("Powiadomienie") wyjaśnia, jakiego rodzaju dane osobowe możemy pobierać i jak je wykorzystujemy, gdy używane jest Oprogramowanie. Aby uzyskać więcej szczegółowych informacji o tym, jak Shire przetwarza dane osobowe, należy zapoznać się z informacjami na temat prywatności Shire na stronie https://www.shire.com/legal-notice/privacy-notice.

Zero Bleeds to bezpłatny wyrób medyczny dostarczany przez Shire (więcej szczegółów - patrz "Jak się z nami skontaktować" poniżej).

Przed skorzystaniem z Oprogramowania należy przeczytać całą treść Powiadomienia (wraz z Warunkami użytkowania). Na końcu tego Powiadomienia poprosimy o wyrażenie zgody na przetwarzanie danych osobowych zgodnie z opisem. Jeśli przetwarzanie danych osobowych zgodnie z opisem w niniejszym Powiadomieniu jest nie do przyjęcia, nie należy używać iprzesyłać żadnych informacji do Oprogramowania.

Oprogramowanie nie jest przeznaczone dla użytkowników, którzy nie osiągnęli pełnoletności w swoim kraju, bez zgody rodziców czy innych opiekunów

W przypadku jakiegokolwiek pytania dotyczącego praktyk Shire odnoszących się do prywatności lub uzyskania dostępu do danych, które Shire zebrał, lub w celu ich poprawy, należy skontakowąc się z Shire w sposób opisany w sekcji "Jak się z nami skontaktować" poniżej.

Oprogramowanie pomaga pacjentom z hemofilią oraz Lekarzom w monitorowaniu:

• infuzji leków;
• rejestrowaniu i monitorowaniu incydentów związanychz krwawieniem,
• harmonogramu infuzji;
• ustawieniu schematu leczenia
• monitorowania stanu zapasów oraz zużycia produktu (dostępny tylko dla pacjentów w programie profilaktyki)

Oprogramowanie umożliwia pacjentom zapisywanie informacji dotyczących ich leczenia. Pacjent może zdecydować się na udostępnienie swoich informacji pracownikom służby zdrowia lub innym osobom pomagającym w opiece zdrowotnej pacjenta. Pacjenci poddawani leczeniu profilaktycznemu mogą otrzymywać za pośrednictwem Zero Bleeds powiadomienia o zaplanowanych dostawach leku do domu po tym, jak Lekarz aktywuje profil pacjenta do dostaw domowych

Podczas korzystania z Oprogramowania firma Shire będzie zbierać dane z urządzenia, w tym informacje, które bezpośrednio lub pośrednio identyfikują użytkownika (łącznie i indywidualnie, "Informacje", jak opisano poniżej). Informacje mogą być przechowywane w formacie umożliwiającym identyfikacje lub w formacie zbiorczym, co oznacza, że nie można nimi zidentyfikować poszczególnych osób.

Ośrodek Leczenia Hemofilii jest odpowiedzialny za tworzenie kont Lekarzy i Pacjentów. Ośrodek Leczenia Hemofilii jest odpowiedzialny za zapewnienie, że każdy użytkownik, przed rozpoczęciem korzystania z Oprogramowania, wyraża zgodę na zbieranie, wykorzystywanie, przesyłanie i inne przetwarzanie danych osobowych, zgodnie z niniejszymi Informacjami na temat ochrony prywatności. Ośrodek Leczenia Hemofilii jest odpowiedzialny za zapewnienie, że informacje o użytkowniku (opisane poniżej), służące do konfigurowania każdego konta użytkownika, są dokładne, aktualizowane i przetwarzane zgodnie z obowiązującymi przepisami o ochronie danych. Informacje, które zbieramy na temat pacjenta, obejmują:

W przypadku Ośrodka Leczenia Hemofilii zapraszającego pacjentów do korzystania z Zero Bleeds:

• ID pacjenta
• Imię pierwsze, drugie imię (opcjonalnie);
• Adres e-mail i numer telefonu;
• Data urodzenia i waga;
• Diagnoza pacjenta, nasilenie i obecność inhibitora;
• Inwentaryzacja produktu.

W przypadku Ośrodka Leczenia Hemofilii zapraszającego Lekarza:

• Nazwa Ośrodka Leczenia Hemofilii
• Tytuł, imię i nazwisko;
• Adres e-mail i telefon.

Konfiguracja konta dla pacjentów:

• Region;
• Imię i nazwisko;
• Adres e-mail;
• Hasło;
• PIN lub odcisk palca na obsługiwanych urządzeniach;
• Roczny cel krwawień (ABR);
• Szczegóły infuzji (produkt i dawkowanie).

Konto skonfigurowane dla Lekarza:

• Alarmy dotyczące pacjenta (stosowanie się do zaleceń, informacje o krwawieniach spontanicznych krwawienia, informacje o następujących po sobie krawieniach do stawu).

Podczas korzystania z Oprogramowania zostaną zebrane informacje o stanie pacjenta, które będą obejmować:

• Informacje o krwawieniach (data, czas, miejsce, typ, przyczyna, aktywność, nasilenie bólu i zdjęcie krwawienia);
• Informacje o infuzjach (data, godzina, powód infuzji, miejsce podania infuzji, produkt, dawka i numer partii).

Użytkownik jest odpowiedzialny za zapewnienie dokładności wszelkich informacji wprowadzanych do Oprogramowania.

Będziemy zbierać informacje o pacjentach, gdy będą z nami współpracować, na przykład gdy zgłoszą problem, skontaktują się z nami. Automatycznie zbieramy określone informacje z urządzenia, z którego korzysta pacjent, w tym z analityki witryny, np. Plików cookie. Pliki cookie zgłaszają zbiorcze statystyki dotyczące najpopularniejszych części naszego oprogramowania oraz informacje o funkcjach oprogramowania. Korzystanie z Oprogramowania oznacza zgodę na przeglądanie i gromadzenie adresów protokołu internetowego (w tym daty i godziny) urządzeń używanych do korzystania z Oprogramowania. Adresy IP pozwalają nam zidentyfikować indywidualną sieć komputerową i pozwalają nam gromadzić wiele tych samych informacji, które zbieramy za pomocą plików cookie, w tym typu przeglądarki, jakie odwiedzane strony i jak długo pacjent korzysta z Oprogramowania. Ogólnie adresy IP pozwalają nam zapewnić podstawową funkcjonalność, identyfikować problemy z naszymi serwerami i ulepszać funkcje tego oprogramowania.

System zamawiania i monitorowania programu profilaktyki w Zero Bleeds umożliwia Lekarzom ustawianie harmonogramów infuzji, usprawnia zamawianie i dostarczanie produktów oraz udostępnia funkcje raportowania. Każdy użytkownik ma różne możliwości w systemie zamawiania:

Ośrodek Leczenia Hemofilii może:

• Dodać lub zaktualizować identyfikator pacjenta (zgodny z numerem w SMPT);

Lekarz może:

• Dodać lub zaktualizować identyfikator pacjenta;
• Aktywować pacjentów do dostaw domowych
• Zarządzać harmonogramami leczenia, przypisaniem domyślnego produktu i dawki
• Tworzyć raporty dotyczące zarejestrowanych informacji o pacjencie i zdarzeń niepożądanych w zależności od pacjenta lub Ośrodka Leczenia Hemofilii;
• Zmienić diagnozę pacjenta;
• Monitorować poziom zapasu czynnika u pacjenta w profilaktyce

Dział Obsługi Klienta Shire może:

• Wyświetlić nazwisko pacjenta, ID, powiązanie z Ośrodkiem Leczenia Hemofilii, produkt, dawkowanie i poziomy zapasów dla wszystkich pacjentów aktywowanych do dostaw domowych;
• uzyskać dostęp do krajowego systemu z adresem pacjenta, numerem telefonu i receptą;
• Zamówić produkt, dostosować zapasy i zaplanować dostawę produktu dla pacjenta.

Pacjenci mogą

• Korzystać z systemu zamówień jeśli są zakwalifikowani do leczenia profilaktycznego
• Otrzymywać powiadomienia o zmianach w schemacie leczenia, domyślnym produkcie, dawce, harmonogramie infuzji i zaplanowanych dostawach do domu;
• Monitorować zapasy produktów;
• Raportować zużycie produktu przy infuzjach związanych z profilaktyką;
• Wycofać zgodę na udostępnianie danych Ośrodkowi, jeśli nie są już w programie profilaktyki lub wycofują zgodę, aby umożliwić ich Lekarzowi przeglądanie ich informacji.

Kurier dostarczający produkt może:

• Uzyskać szczegółowe informacje o produkcie, zamówionych produktach w zerowych spadach;
• Monitorować poziomy zapasów;
• Dostarczyć produkt.

Koordynator Programu (KP) może:

• Wyświetlić ID pacjenta, imię i nazwisko, wiek, rok urodzenia, infromacje o zarejestrowanych krwawieniach i informacje o leczeniu;
• Tworzyć raporty z zarejestrowanych przez pacjenta lub Ośrodek Leczenia Hemofilii informacji oraz udostępniać Ministerstwu Zdrowia;

Przetwarzamy Informacje w celu zapewnienia wyżej wymienionych funkcji i zapewnienia optymalnej funkcjonalności i działania. Przetwarzamy również Informacje w celu zarządzania i ulepszania Oprogramowania.

Informacje są dostępne wraz z identyfikatorem użytkownika i hasłem, kodem PIN lub innymi metodami uwierzytelniania dostępnymi na używanym urządzeniu, np. Rozpoznawaniem dotykiem lub twarzą. Pacjenci są odpowiedzialni za zachowanie poufności swoich Informacji. Identyfikator użytkownika, hasło i PIN powinny być poufne. Wyjście z Oprogramowania, powinno być zawsze dokonywane przy użyciu przycisku "Wyloguj", a następnie zamknięcie przeglądarki lub zablokowanie urządzenia. Pomoże to chronić poufność informacji dostępnych na koncie. Należy również pamiętać, że informacje wyświetlane na ekranie mogą być widoczne dla innych w pobliżu. Jeśli w dowolnym momencie powstaną podejrzenia iż bezpieczeństwo Oprogramowania zostało naruszone, natychmiast skontaktuj się z nami, wysyłając wiadomość e-mail na adres privacyconnect@shire.com.

Ponadto firma Shire stosuje komercyjnie uzasadnione i odpowiednie zabezpieczenia techniczne, fizyczne i organizacyjne w celu ochrony informacji przed niewłaściwym wykorzystaniem lub przypadkowym, niezgodnym z prawem lub nieautoryzowanym zniszczeniem, utratą, zmianą, ujawnieniem, nabyciem lub dostępem.

Dostawcy usług są zobowiązani przez Shire do wdrożenia odpowiednich zabezpieczeń w celu odpowiedniej ochrony Twoich Informacji.

Udostępnianie danych

Oprogramowanie umożliwia wymianę informacji między pacjentem a Lekarzem lub innymi osobami pomagającymi w opiece zdrowotnej. Pacjent może wybrać funkcję udostępniania danych w Oprogramowaniu, która umożliwia Lekarzowi dostęp do Informacji. To ustawienie może zostać zmienione przez pacjenta w dowolnym momencie. Pacjent może eksportować swoje Informacje do raportu, aby podzielić się nimi z innymi. Mogą dzielić się z innymi, drukując lub wysyłając e-mailem raport. Niestety transmisja danych przez Internet nie jest całkowicie bezpieczna. Mimo że można podjąć odpowiednie środki w celu ochrony zawartości, nie gwarantuje to, że dane są w pełni bezpieczne przed nieuprawnionym dostępem lub wykorzystaniem przez innych. Wysyłanie wiadomości e-mail są na własne ryzyko pacjenta. Jeśli pacjent wyrazi zgodę, Ośrodek Leczenia Hemofilii będzie miał dostęp do Informacji. Wszyscy Lekarze z danego Ośrodka Leczenia Hemofilii, którzy mają dostęp do Zero Bleeds, mogą zobaczyć informacje o pacjencie. Lekarz może skonfigurować alarmy powiadamiające Lekarza o pewnych wpisach, takich jak pominięte dawki, spontaniczne krwawienia lub powtarzające się krwawienia do stawu. Lekarz może zdefiniować harmonogram infuzji pacjenta ze strony profilu pacjenta i / lub może zdefiniować domyślny produkt / dawkę pacjenta na stronie profilu pacjenta, jeśli ma on dostęp do Informacji.

Pacjent może tylko przechowywać Informacje na swoim urządzeniu lub może również przechowywać Informacje na serwerze oprogramowania on-line.

Informacje, które zbieramy, mogą być przekazywane i przechowywane poza krajem ojczystym. Te kraje docelowe mogą mieć inne lub mniej chroniące prawo prywatności niż te w kraju ojczystym. Informacje mogą być również przetwarzane przez dowolnych usługodawców wyznaczonych przez nas, którzy działają poza krajem ojczystym i ich personelem i / lub naszym własnym personelem spoza kraju ojczystego. Przesyłając lub zezwalając nam na zbieranie informacji, zgadzasz się na to przeniesienie, przechowywanie lub przetwarzanie poza swoim krajem ojczystym. Przekazywane informacje będą traktowane zgodnie z niniejszym zawiadomieniem.

Shire będzie przechowywać Informacje tylko tak długo, jak to konieczne, aby służyć celom, dla których zostały zebrane lub w zakresie niezbędnym do spełnienia odpowiednich wymagań prawnych. Informacje z urządzenia mogą być usunięte w dowolnym momencie, usuwając aplikację na danym urządzeniu. Jeśli jednak wykorzystywany jest interfejs internetowy, dane pozostaną zapisane na serwerze Oprogramowania.

Pacjent może zażądać, aby Informacje przechowywane na serwerze Oprogramowania zostały trwale usunięte, wysyłając żądanie na adres privacyconnect@shire.com.

Metody deinstalacji i usuwania różnią się w zależności od urządzenia. Aby odinstalować i usunąć oprogramowanie oraz dane lokalne, użyj menedżera aplikacji na swoim urządzeniu mobilnym lub zapoznaj się z instrukcją urządzenia lub instrukcjami online dostarczonymi przez dostawcę urządzenia.

Pacjent może zmienić, poprawić lub usunąć swoje preferencje i informacje wprowadzone do Oprogramowania w dowolnym momencie, a zmiany te zostaną odzwierciedlone na serwerze oprogramowania, z wyjątkiem pól wypełnionych przez lekarza. Pacjent może zmienić, poprawić lub usunąć swoje preferencje i informacje, wybierając ustawienia konta i wprowadzając pożądane zmiany pod każdym nagłówkiem. Zmiany zostaną odzwierciedlone na serwerze oprogramowania, jeśli informacje są zsynchronizowane z serwerem. Jeśli zdecydujesz się odwołać swoją zgodę na przeglądanie danych przez lekarza, automatycznie zostaniesz zwolniony z Systemu Zamówień.

W przypadku jakichkolwiek pytań, komentarzy, wątpliwości lub skarg dotyczących niniejszego zawiadomienia, prosimy o kontakt z Shire pod adresem privacyconnect@shire.com. Więcej informacji o tym, jak skontaktować się z lokalnym przedstawicielem, można znaleźć w informacjach Kontaktowych na stronie internetowej Zero Bleeds. Dodatkowo, Pacjent może złożyć skargę dotyczącą przetwarzania Informacji, możerównież skontaktować się z organami państwowymi nadzorującymi przestrzeganie przepisów o ochronie danych.

Korzystając z Oprogramowania, które jest uzależnione od naciśnięcia przycisku "Zgadzam się", Pacjent potwierdza, że przeczytał/a i zrozumiał/a niniejsze Powiadomienie oraz wyrażazgodę na przetwarzanie swoich Informacji dla celów Oprogramowania, które mogą obejmować przekazywanie Informacji poza kraj zamieszkania. Jeśli nie została osiągnięta pełnoletność w swoim kraju, również Pacjent potwierdza, że uzyskał/a zgodę swoich rodziców lub opiekuna.